孩子發展遲緩，媽媽應該這樣做（學童篇）

杉山登志郎

1951年出生。久留米大學醫學部畢業。大學畢業後進入久留米大學醫學部小兒科學教室、名古屋大學醫學部精神醫學教室任職。之後擔任愛知縣身心障礙社會福祉中央醫院精神科主任等，曾至加州大學洛杉磯分校神經精神醫學研究所留學。
歷任名古屋大學醫學部精神科助理、靜岡大學教育學部教授、名古屋大學醫學部兼任講師、Aichi小兒保健醫療綜合中心心療科部長兼保健中心長。現在是浜松醫科大學兒童青年期精神醫學講座特任教授。

辻井正次

1963年出生。中京大學教授。NPO法人亞斯伯格學習障礙協會統籌總監．理事長。孩童身心發展研究中心客座教授。1992年，名古屋大學大學院教育學研究科學博士後期課程滿期退學（譯注：指修滿博士後期課程所定年數）。同年，設立高功能廣泛性發展障礙孩童支援會、亞斯柏格症會，即現在針對發展障礙兒．者的生涯發展提供系統性支援的「亞斯伯格學習障礙協會」。

廣泛參與有關發展障礙者的活動，包括演講、研究活動，閒暇之餘也支援海豚療法（Dolphin Therapy，動物輔助療法之一）等，同時致力於專家的養成。

專家推薦的話
審定者
臺安醫院精神科暨心智科主任 許正典醫師

對於發展障礙或發展障礙孩子的療育投入，一向被視為兒童人權保障和維護的重要指標；相關的醫學研究和教養訓練多由歐美國家所厚植的實證基礎和臨床運用，在亞洲則是以日本的小兒心智學會和相關家長協會相互支援累積的成果最為豐碩。本書的兩位作者正是其中的翹楚代表，多年來不僅在兒童心智和精神醫療貢獻發展，對於家族支援活動及衛教研討亦不遺餘力。

很高興看到這本經典的日本發展障礙兒童父母手冊在台繁體中文版的發行，內文提到諸多對於發展障礙的正確認知和觀念分享，並提供多種協助孩子適應社會及親子良好互動的技能訓練，正可以有效引導並培養我國父母如何掌握發展關鍵，調整並開發正確包容的心態，讓孩子們都能在「天生我才必有用」的準則下累積成就並增進自信。

推薦者
發展遲緩兒童早期療育協會秘書長 林美瑗

許多人不瞭解什麼是發展障礙？什麼是廣泛性發展障礙的孩子？在將近20年早期療育服務過程中，我覺得如何讓家長真正認識他們孩子的能力和心情，是專業人員責無旁貸的要務，然而家長或身邊的親友，若想更同理這些有發展障礙孩子的特質時，往往不得其門而入！

當我看到這本《孩子發展遲緩，媽媽應該這樣做》真是開心，因為書中每一章節彷彿是孩子在現身說法！經由圖文並茂的內容，一幅幅慢飛天使的生活情境躍然紙上。這是一本專業而深入淺出的好書，值得大力推薦。

發展遲緩兒童基金會董事長 雷游秀華

台灣每天新生兒中至少有6～8%會是發展障礙兒童，而父母是他們成長路上第一個導師，也只有父母的支持與投入，才能使遲緩兒在最佳學習環境中健康平安成長。
本書兩位作者以他們的專業、醒目的插圖、鉅細靡遺地介紹遲緩兒父母如何及早尋求相關基本知識，建立正確教養態度及技巧，使遲緩兒能順利學習生活自理，並且步步融入主流社會，以縮短遲緩兒父母不安、徬徨及波折的時程。

作者序

本書以日本NPO法人亞斯伯格學習障礙協會最近的實踐內容為本，簡單易懂地彙整出對發展障礙孩童的支援基礎。亞斯伯格學習障礙協會自1992年啟動研究計畫以來，就以家族會為主軸展開相關的支援系統。
尤其是在亞斯作格症、高功能自閉症等無智能障礙的發展障礙自助團體或支援上，早期階段的投入並不輸給世界其他國家。

雖然在開頭階段並未擬定長期性方針，但在應對受支援孩童於成長過程中所發生的各種課題中，持續運作至今。現在，該協會仍不斷關注並改進營運上的問題，例如，不僅重新討論專家與家族之間的關係，同時也開始探討當GROUP HOME（群體之家）等區域機構的「（發展障礙者的）父母過世後」該如何因應等議題。

在支援上，該協會所展開的各項主要支援活動包括：負責定期性發展障礙支援管理的各區域支部活動，以及配合每個必要計畫組成的介入團體、在三河灣的日間賀島舉行的夏令集宿活動等的開發計畫。甚至在幼兒期，實施各種研討會、或進行針對幼兒的所謂MIDI GROUP的發展支援計畫，本書就是將這樣實踐的內容加以整合。

實際上，本書的編輯形式，目標是放在除了協助父母的家長培訓（parent training）外，也可作為孩子技能訓練的工作手冊或支援手冊，且不是將「發展支援」視為
僅是特定有能力支援者的實踐項目，而是大多數支援者所共有的架構。

有學童期發展障礙孩子的家族或各支援者，可將本書當成如何思考積極投入的入門資料。

杉山登志郎
辻井正次
2011年9月

第一章 孩子有發展遲緩的狀況嗎？
● 什麼是「發展遲緩」？
● 了解孩子發展遲緩的特性
● 如何掌握孩子的「發展遲緩」？
● 察覺孩子發展遲緩的類型
＊敏感、過動型的A 弟弟
＊老實溫順，有困難就僵在一旁的B 妹妹
＊做什麼事都慢吞吞的C 妹妹
＊遲鈍的D 弟弟
● 幫助孩子學會生活上的技能
● 這些事對這類型孩子特別重要
第二章 如何引導孩子正常地成長？
●找到最適合孩子的教養方式
●「要如何幫助孩子正常發展
●家人的心理健康也要注意
●家長要先培訓才能幫助孩子
●懂得讚美及營造學習環境
●兄弟姐妹之間要互相支援
●應該要常與諮商．支援機構聯繫

第三章 給孩子六大生活技能訓練
●全家都要一起努力
●生活自理能力 吃飯的事
●生活自理能力 上廁所的事
●生活自理能力 更衣、洗臉、洗澡的事
●生活自理能力 收拾整理的事
●生活自理能力 日常生活更舒適
● 培養身體感覺 放鬆自己的方式
● 培養身體感覺 多多活動身體
● 培養身體感覺 維持姿勢（坐姿）
● 培養身體感覺 學習手與手指的運用
● 困擾行為的因應 調整偏執的行為
● 困擾行為的因應 感覺過度敏感（遲鈍）的因應
● 困擾行為的因應 對注意力不集中的因應
● 社會性技能 困難時的求助技巧
● 社會性技能 培養雙向溝通能力
● 社會性技能 討論．協調的技巧
● 情緒的掌握及控制 了解自己的心情
● 情緒的掌握及控制 憤怒情緒的掌控
● 情緒的掌握及控制 不安情緒的掌控
● 課業技能 學習讀寫的技巧
● 課業技能 學習數學的技巧
● 課業技能 學習做筆記的方法
● 邁向青春期的基礎 學習自我了解
● 邁向青春期的基礎 學習順利適應團體生活
● 只要掌握順利進行的訣竅就沒問題了！

附錄 ● 兒童發展障礙相關諮商、支援機構

如何掌握「發展障礙」？
●在環境條件中發現原本的特性
雖然發展障礙是由於天生腦部基礎有別，但個人之間的差異還是很大。此外，環境、經驗等因素也會造成個人差異。也就是說，早期是否獲得適當的照顧，或是有受虐經驗等後天環境因素，都會影響孩子的狀態是變好或變壞。

發展障礙，並非單就天生腦部基礎的不同，或是後天生活經驗就足以說明清楚的。然而它與生俱來的特性，可以說是在環境條件中以症狀或行為顯現出來。因此，除了持續了解現階段已知腦部基礎的研究外，更重要的是要思考後天環境所造成的影響。

●「發展障礙」並非無可救藥的
這裡所說的個人差異，並非意指孩子尚有發展性或是無可救藥。而是指在學習做什麼的過程中，有的孩子是很快就自然學會，有的孩子則必須配合自己本身的狀況，在學習方法上花點心思才能學會。如果是基於這樣的差異來稱呼「發展障礙」，那麼「發展障礙」絕非無可救藥的。即使學習過程不同，但每個孩子都是有無限可能的。

所有孩子都是無可取代的存在，每個孩子都有他們擅長或不擅長的地方。如果凡事都以「和大家一樣是理所當然」為前提，就容易只注意到孩子「做不到」的部分。如果能秉持「任何人都會有不擅長的事，有不會的事就要求助於人、向人請教」的想法，就能將注意力放在「該怎麼做才行」，並能理解，向孩子提供一些建議，來教導孩子把事情順利做好的方式，才是理所當然的。

正因為發展障礙的特性很難從外觀上辨識，所以這類型孩子多半會被責罵「為什麼就是沒辦法和大家一樣呢！」其實，要求有社會適應困難的孩子「要跟大家一樣適應良好」，就如同要求眼盲的人看東西一樣沒道理。但也不能就這樣放任他們的行為和其他人不一樣，而是必須要在教法上下工夫，直到他們學會適當的行為為止。這樣謹慎的教學方式，即使是對於非發展障礙的孩子也有極大助益。

要如何幫助孩子正常發展？
＊ 「發展」是循序漸進的
發展的前進步伐，雖然因為與生俱來的特性及養育過程的各種影響，而有個人差異，但發展就是配合個別孩子的成長程序，一步一步地向上累積。

●發展障礙自嬰兒期即存在
大部分發展障礙的孩子都不是在嬰兒期被診斷出來，如果就這樣放著不管，自然不會有所改善，並影響到日後發展，逐漸出現「令人在意的事」。這些令人在意的事，其實從嬰兒期就存在了。譬如，運動功能不明顯的遲緩、手握物品方式不健全，或是對於刺激的反應緩慢、生理調控（對冷熱、空腹的感覺）的遲鈍等。即使天生有這方面的不平衡，父母通常不會在孩子的嬰兒期就察覺，或是多半就這樣在一旁看著；然而天生的不擅長、不平衡並不會自然就變好。若是置之不理，通常隨著年齡增長，一些不健全的功能複雜化後便會成為問題。

● 帶領孩子循序漸進地發展
養兒育女是長遠的事，在這條漫長的道路上持續給予支持是很重要的。不過這並非是單純接受醫療及教養就能解決的問題，家人提供的協助最好是日常性且多
樣化的，同時必須配合生活階段逐步調整支援的內容。

提供支援者必須要長期參與，就算是短期介入，仍必須理解在自己所知範圍外還有哪些要做的事，或在自己離開後，孩子要面對的現實等。依此，協助孩子逐
漸累積其能力足以掌握的技能。

正因如此，著眼於孩子未來能順利適應社會、過著充實的生活，最重要的莫過於從現在起就要逐步協助他們強化相關的技能。唯有這樣，他們才能由學習與進步中，慢慢在社會上站穩腳步。

● 讓孩子覺得練習做事是愉快的
所以，並不是強迫孩子進行技能訓練，而應努力試著讓「孩子願意主動去做並慢慢學會」才是重要的。因此，有必要盡量為他們累積「覺得投入去做是愉快的」美好經驗，以及學會什麼事可以得到大人誇讚的體驗。

孩子至今為止，就算會做什麼事，也會被認為是理所當然的；相反的，要是不會做就會招來「為什麼不會」的責罵，受讚美的體驗少得令人驚訝。
由於孩子碰到難以應對的狀況會想用自己的方式解決，所以討厭別人干預他的行動。就算只是從旁指出問題，孩子也會恐慌地宣稱：「我沒有錯」；而單純建
議「這麼做吧！」則會讓孩子覺得自己全盤遭到了否定。

大人可以告訴孩子不是他不行，而是「你好不容易這麼努力，要不要試試可以做得更好的方法呢？」改用這種態度向孩子提議進行技能訓練。
周遭大人應該提供孩子的是一個愉快學習的環境、給予讚美與鼓勵的語言，以及提供適當且及時的支援。在爸媽苦心經營之下，孩子的學習之路，必然順暢。

和孩子互動的原則
● 和大人一起做→自己做→大人當媒介，和其他孩子一起做→
大人在一旁看著，而和其他孩子一起做。
● 必須在教法上下工夫 （一般的教法，孩子很難了解）
● 從設定的場景開始
● 小步驟原則（small step）
● 用讚美培養自尊心
● 進行一定會成功的體驗

為何家長也要培訓
父母在拓展發展遲緩孩子的能力上，顯而易見地，擔負著極大的責任。然而，有不少父母因為育兒的壓力或疲於應付各種問題，而喪失了自信。因此，父母本身能夠冷靜地重新檢視現況，並對未來抱持著希望是很重要的，而「家長培訓」正是因應此需求的支援方案。------