我是爸媽的照相機

我叫薛主翔，今年十歲，因為爸媽看不見，我們全家四個人只有三隻眼，再加上一隻導盲犬歐文！
每天早上我和爸爸、妹妹排成一列，先送妹妹到托兒所，再送爸爸和歐文到公車站牌。出門時，當爸爸將手搭上我的肩膀，我就是這列小小步兵隊的隊長！
即使我帶領的最多只是一個人一隻狗或三個人一隻狗──
我也要好好帶領我的小隊，安全到達每個地方！

我還有一隻眼睛。張開眼，就能看見爸媽、妹妹和歐文，看見老師和同學，還有高山大海、天邊的一抹彩虹和樹葉上短暫停留的露珠。
希望我們一家人，能夠更勇敢的面對人生中的每一關挑戰，我要繼續擔任「步兵小隊長」──歐文帶著爸爸、我帶著全家，牽手搭肩，繼續向前！
不論是四個人一隻眼或沒有眼，只要全家人永遠在一起，我就不害怕！

【薛主翔小檔案】
‧2005年全國孝行獎最年輕得主
‧因先天性青光眼，右眼幾乎看不見，左眼矯正後視力1.0
‧從兩歲開始就當全盲父母的眼睛
‧因為熱愛自由，所以英文名字叫Free
‧最喜歡運動和畫畫
‧最愛吃媽媽煮的義大利麵，特別是有濃濃起司味的
‧興奮時最愛說：No problem！
‧目前就讀臺北海洋技術學院經營管理科

本書特色
◎全國孝行獎最年輕得主薛主翔真實勵志故事！感人落淚！
◎好書大家讀年度好書推荐
◎行政院新聞局優良讀物
◎教育部生命教育優良出版品

薛以柔

全國孝行獎最年輕得主薛主翔的母親。

凌明玉

曾獲聯合文學巡迴文藝營小說首獎、中央日報小說首獎及小小說獎、世界華文成長小說獎、吳濁流文藝獎小說類、陳國政兒童文學獎等。小說曾選入年度小說選，傳記故事曾獲年度好書獎。

１我們這一家　
我摸不到你的難過/三個人一隻眼睛/妹妹出生了
２我們家的生力軍　
四個人三隻眼/又有新成員/歐文 Let's go
３人龍，出發！
小小步兵隊隊長/下雨天嘩啦啦啦/Men's talk
４生活悲喜樂　
靜不下來/最悲傷和最快樂的事/媽媽的手
５我看見……　
星期五的夜間派對/小手拉大手的歡樂假期/歡迎！導盲犬
６我上報了！　
和媽媽約會/我得獎了！/爸爸媽媽的決定
７飛上青天　
在藍天白雲上/美好的回憶／在影像世界和聲音世界之間

第一章 我們這一家
*我摸不到你的難過
「小弟弟，你好乖呵，會幫家人掛號。」坐在櫃檯裡的護士阿姨，一面用電腦打著掛號單，一面笑嘻嘻的看著我。
「嗯。咳……。」
唉，一開始是我有點咳嗽，後來媽媽可能是被我傳染了，接下來換成爸爸也感冒了。我們全家人的感情還真不是普通的好，連生病都約好同一個時間呢！
我的身高比櫃檯還高一點了，上次我帶媽媽來看醫生的時候，要踮起腳尖才能看見坐在裡頭的護士阿姨。看著坐在候診室的小朋友，有人耍賴的哭著說：「我不要打針，不要吃藥。」而他們的爸媽正在一旁細心呵護或是等著掛號。
其實，這和我們家的情形差不多，只不過，我家都是由我來幫忙掛號和拿藥，因為我的爸爸媽媽眼睛看不見，診所的擺設他們並不熟悉，一不小心碰傷身體，那可就不妙了。所以，我們家不管是誰生病了，一定是全家出動，有時我甚至還得請假帶爸媽去看病。這就是我們家與眾不同之處。
不知是不是診所的病人太多，等了很久，正當我覺得很無聊時，護士阿姨突然驚訝對著我說：「咦？小弟弟，你的家人都在這裡看病，沒錯吧？可是，你家怎麼是三個人三個姓啊？真是奇怪。」
這個嘛，的確是這樣沒錯，我姓吳，爸爸姓陳，媽媽姓薛，有些複雜。當時有些人正等著看病，護士阿姨忽然這樣大聲問我，爸爸媽媽也聽見了。站在櫃檯前的我，覺得好像有幾百盞燈打在自己身上，熱得我直冒汗。
「嗯……。」這要我怎麼回答呢？
這時我感覺到媽媽走到我身後，雙手按著我微微發抖的肩膀，對著護士阿姨說：「是這樣沒錯，他是我和前夫的小孩。」
媽媽好勇敢，而且她一定也感覺到我不知所措的心情。媽媽一說完，護士阿姨立即連聲道歉，尷尬的說：「原來是這樣，真是不好意思。」
還好一下子就拿到藥了。帶著爸爸媽媽回家的路上，我們都沒說什麼話，氣氛很沉悶。我覺得心裡似乎有個炸彈，彷彿隨時要引爆了！
回到家，我坐在客廳甩著藥包，還一直用腳踢著茶几，心中好像燒著一把無名火，越踢越大聲，最後連我自己都嚇了一跳。
「主翔，你怎麼了？」媽媽著急的向我走過來，她走得太快，不小心碰到了桌角。
「沒有啦。」
「你剛才在玩藥袋是不是，還踢桌子，你是怎麼搞的？」媽媽的聽覺非常靈敏，我做什麼事情都逃不過她的「耳朵」。
「主翔，你過來，媽媽摸摸，看你一頭汗，快點擦擦，不要又著涼了。」當然我身體的任何細微變化，都逃不過媽媽的手掌心。
「嗯。好啦。媽，我想問你……。」我的聲音像是忽然哽住似的，卡在嘴脣與牙齒之間。
媽媽皺起眉頭說：「主翔，從進門到現在你都怪怪的，到底是怎麼一回事？跟媽媽說好不好？」
看著媽媽焦急的樣子，我不想讓她擔心，便直接說：「為什麼護士阿姨要說我們一家『三個人三個姓』？」
「主翔，你覺得這件事讓你很困擾嗎？」媽媽摟著我，眼睛一直盯著我瞧。
「嗯，很討厭。不知道該怎麼回答。」
「這樣好了，媽媽跟你說，有一次，你要寫爸爸和媽媽當初是怎麼認識、結婚的故事，還記得嗎？」
「嗯，記得。」
由於爸爸媽媽是「視障者」，也就是盲人，他們那段「看不見」的戀愛，談得比一般人更為辛苦。我還記得媽媽說，那時她的工作必須常常使用電腦，但是她對如何操作盲人專用電腦很不靈光，於是她開始求助於身邊所有懂得電腦的人。沒過多久，媽媽身邊的朋友全被她問倒了！幸好這時經由
某個朋友的介紹，認識當時就讀大學三年級的爸爸──陳冠武，由他親自教媽媽電腦。久而久之，他被媽媽的溫柔吸引住了，於是展開了一場猛烈的追求，經過數不清的困難，最後他們終於走上了紅毯的另一端。
「說起來，媽媽能和爸爸結婚，主翔也是我們的小小紅娘呢。」媽媽露出甜蜜的笑容說。
「為什麼？我那時候什麼都不懂啊？」當時我才三歲，只有一點點印象，陳叔叔還沒變成我的爸爸。可是媽媽說，其實在我還沒出生之前，她就已經認識陳叔叔，說起來真是有緣哪。
媽媽說「有緣」就是即使一時錯過了，不管過了多久，分開多遠，有一天還是會相聚。那時我還聽不大懂，不過，以前我的吳爸爸很凶，常常無緣無故發脾氣，一不高興就會打我和媽媽，媽媽為了保護我，很快就決定離婚。我想我們應該就是「無緣」吧。
但是，陳叔叔和以前那個可怕的爸爸完全不同，他說話不但輕聲細語，而且對媽媽也很好，對我更是超好，常帶著我和媽媽到處去玩。不管我心裡在想什麼，想做什麼，他都知道，真是神奇。我好喜歡陳叔叔，我偷偷想過，還在心裡默默祈禱，如果他可以當我的爸爸該有多好！
沒想到過不了多久，陳叔叔真的成為我的爸爸了。上帝真是太酷了！祂這麼忙，還抽空完成我的心願，真是太感謝祂了。
本來，爸爸一心想收養我，讓我姓「陳」，爸媽還為了這件事上過法院，也拜託人寫狀紙。但是到了法庭，才知道還需要我的生父親自到法庭，要有他的同意認養切結書才可以如願。結果當天只有我和爸爸媽媽到庭，我的生父根本沒有出現，於是法官就駁回我們收養改姓的案子了。
媽媽說當初和生父協議兩週探親一次，以及撫養費等，他也不當一回事，何況是要他上法院。從此以後，生父再也沒有出現過。我心想，「以後可能不會再見到他了。」而且我更加明白，真正愛我疼我，可以當我學習典範的是現在這個有情有義的爸爸。
「所以，媽媽還沒嫁給爸爸之前，只好先讓你保留原來的姓氏，畢竟你已經讀小學了，你的生活還是不要有太多變動的好。和爸爸結婚後，你不能跟著他姓，這也是不得已的。」媽媽說起往事時，她的眼睛閃著淚光。
「媽媽，不要難過嘛。」其實，我好喜歡現在的爸爸，雖然我不是他親生的小孩，他卻對我這麼好，只要這樣就夠了。
「主翔，媽媽沒事。你知道，爸爸是非常尊重你的，而我們也開始了全新的生活。這樣，你還會因為別人說我們『三個人三個姓』而難過嗎？」
「因為剛剛又聽到，當然很生氣呀。」這已經不是第一次了。每次有人對我家「三個姓」感到懷疑時，我實在不知道如何面對別人的詢問。這是我的黑暗記憶。這次，剛好媽媽在場，她及時的說明，才讓我不再那麼難堪。
媽媽不斷的開導我：「那是他們不了解真相，我們原諒他們吧。聖經的路加福音不是這麼說嗎，『父哇，赦免他們，因為他們所作的他們不曉得。』主翔，有很多大人世界的問題，要你來承受是不公平的。不過，媽媽覺得主翔不但長大了，也懂事了。」
我想，當我受到傷害時，媽媽的心裡其實比我還要難過。
「主翔，媽媽看不到你的表情，你有任何事情要和媽媽說，不管是難過、受委屈、開心，都要說出來。媽媽只能聽和摸索，我摸不到你難過的樣子，也聽不到你快樂的表情。」
聽到媽媽這麼說，我很珍惜自己還看得見，但看到的卻是媽媽傷心了！我覺得自己很不應該，為什麼不能控制自己的脾氣。這不是第一次有人這樣問我們，我卻總是不能忍耐。我一定要好好改改這個臭脾氣才行！
「媽媽，你放心，不管別人說什麼，我知道，爸爸媽媽都很愛我。」她聽我這麼說，豆大的眼淚滾落下來。其實媽媽的眼睛很漂亮，一點都不像盲人，她黑溜溜的眼珠散發著晶瑩的光彩，這時卻蒙上了哀愁。
媽媽將我摟在懷裡說：「啊，主翔最乖了。」
為了我的「姓」，真是歷經不少波折，我和媽媽都覺得好累好累，像是被一塊大石頭壓住，久久無法呼吸。後來，這件事終於露出了一線曙光。
有一次，媽媽聽到廣播節目裡提到，離婚後的子女如果是由母親撫養和監護，不需要生父同意，就可以改成媽媽的姓。那一天媽媽高興得一直發抖，她趕忙告訴我這個好消息。知道我終於能不再姓「吳」，開始要姓「薛」，和媽媽好像變成同一國似的，心裡有一種奇異的感覺。
媽媽和我商量之後，特別選在她和爸爸結婚三週年紀念日當天，帶著我到戶政事務所去更改姓氏。那是在我三年級下學期結束時──我的名字正式從「吳主翔」變成了「薛主翔」。這是我的「新生」。從改姓薛的那一刻起，我覺得自己更愛我的家了，也和那段黑暗的記憶永遠說再見。

*三個人一隻眼睛
媽媽有時會說起我小時候有多麼「厲害」，如何在日常生活中努力的幫助她。媽媽說，我兩歲半就會帶著她到菜市場買菜，這麼一說，我好像有點印象，但聽來還是有點不可思議呢！
原來媽媽從我牙牙學語起，就開始教我許多生活常識，包括請阿姨幫忙購買教育幼兒的立體數字教材，以及各種蔬果和生活用品的圖卡，教我辨別一個個數字和物品。有一天，她拿著手杖牽著我去市場買東西，我突然可以清楚說出「蘋果，魚魚」等名稱，她也嚇了一跳呢！
慢慢的，我知道媽媽都在固定的攤位買菜，後來還能正確念出蔬菜水果旁邊所標示的價錢給她聽，所以陪媽媽買菜對我來說一點也不困難。媽媽說，有了我這個小幫手，她實在是很幸福。其實我本來就很喜歡陪著媽媽去菜市場；攤位上每樣花花綠綠的東西都讓我覺得新奇，還有市場裡香味撲鼻的烤雞烤鴨更是讓人垂涎三尺。
後來，我「神奇」的功力還展現在帶媽媽搭公車。我可以清楚辨認公車的號碼，大聲念出來給媽媽聽，每一次我們都準確無誤的坐上公車呢。
「主翔，你小時候，連走路都還走不穩，就會幫媽媽做這麼多事，真是乖孩子。」
「媽媽，那我小時候有沒有被你Ｋ頭？」
每當我帶路帶得不好，爸媽就會Ｋ一下我的頭，算是小小的懲罰。但是現在他們Ｋ中我的機率不高，因為我已經練就了「移形換位」的神功，在爸媽的手尚未落下前，我早就先閃了。不過，這也代表我帶路的技巧實在爛到不行。
「有哇，小時候的你，帶路時最喜歡東張西望，結果媽媽跟在你後面，好可憐哪！經常撞得青一塊紫一塊的。你看，這裡有個好深的疤痕，就是你的傑作！」媽媽指著她的大腿說。
「真的有 。我不是故意的啦，沒想到我小時候和現在一樣呢。」我噘著嘴說。
「都一樣少根筋，真是的。」媽媽好像想起什麼似的，眼睛突然一亮，又對著我說，「對了，主翔，你還記得以前你讀幼兒園時，我和爸爸還沒結婚，我們高高興興的帶你去兒童樂園玩，你咻一下！開心的跑去坐小飛機，結果忘了爸爸還跟在後面，也沒告訴他飛機前面有一條橫槓，跟在你後面的爸爸一下子就撞得眼冒金星，流了好多血。結果呀，那天什麼也沒玩到，我們就回家了。」
「當然記得，那時好可怕，爸爸的頭上都是血，好多人來幫我們。」
「所以，主翔，你要記住，帶路時一定要專心。你知道，你是爸爸和媽媽的眼睛，因為你，我們才能走得更遠，看得更多。而且，爸爸媽媽的安全都交給你了。」
「嗯，我知道。」其實我也知道帶路時要非常專注，但我就是忍不住會被路上的人或事所吸引，看著看著，完全忘記自己正在當爸媽的眼睛。每次我總是犯同樣的錯誤，答應媽媽要改過、要以他們的安全為重，卻常常沒做到，想想自己的草率，實在是很不應該。
我的媽媽是先天性的青光眼，爸爸是先天性夜盲症，有時他們會說起以前眼睛還看得見時，留在腦海裡點點滴滴的印象。以前我不大能體會爸媽回憶起這些影像的感覺，現在因為先天性青光眼的關係，我的右眼視力退化到幾乎看不見，目前右眼裸視只有○．○六，矯正後○．一，左眼裸視○．
八，矯正後 一．○。我們家三個人，居然只有一隻眼睛可以用。對我們來說，這是非常糟糕的狀況，但也因為如此，我更能感受到我對父母的重要。
爸爸和媽媽一直很注意我的視力發展。我的左眼視神經受損，也有部分萎縮，之前已經開過幾次刀，在密集治療之下已經保留了最好的視力。不過，右眼的眼壓還是太高，必須持續追蹤治療，每次治療的過程就像是坐雲霄飛車，心情會隨著醫生的診斷忽高忽低。
當我的視力沒有惡化，媽媽會暫時鬆口氣；視力如果變差了，她又會難過好久。於是，她希望我可以趁著視力還好時，多看看青翠的山、蔚藍的海、可愛的動物、萬紫千紅的繽紛世界……
「主翔，以後媽媽會多拜託朋友，帶我們出去玩。這樣，如果有一天，你真的看不見了，至少這些美麗的回憶都會留存在記憶裡。雖然我並不希望這最壞的情形發生，不過，至少我們對未來要有準備。」媽媽有些擔憂，又有些期望的說。
而我，並不像媽媽想得這麼多、這麼遠。我只知道，我喜歡我的家，即使我以後也看不見，大不了只是和爸爸媽媽變成一樣，我們全家還是要繼續努力生活的，不是很好嗎？
不論是三個人一隻眼或沒有眼，只要全家人永遠都在一起，我就不會害怕。