善終守護師

當家人突然被宣告來日無多時，你該怎麼辦？
或者，如果被宣告的就是你自己的話，你會如何安排？
很多人都說希望最後能在家壽終正寢；
然而，其實多數人是在醫院寂寞而逝。
幸福的死無關地點，而是指實現對死的「夢」。
漫長人生謝幕時，人會把生命的能量交棒下去，
那現場並非悲傷，而是充滿愛與喜悅的時光。
我不能獨佔這寶貴經驗，但願更多人知道臨終實情真相，
也希望大家因本書開始為自己幸福的歸路做準備，
從而進一步發現生死真諦。
─── 柴田久美子

《善終守護師》是一本傳承「歸人心境」的書，是作者柴田久美子見證無數臨終現場的真實紀錄及心得感悟。
在以守護臨終者為畢生職志之前，她曾任職於日本麥當勞公司，獲公司最高榮譽獎章，也曾創辦自己的餐廳；但她一度錯誤選擇自殺、兩度婚姻破碎、三度罹癌，一連串的人生急轉彎，終於引她走上善終守護這條路。
回顧她的生命歷程，父親的死是她投入善終守護的原點。
小學六年級的初春，她的父親因胃癌只剩三個月餘命。房裡的紙門透著微光，許多大人圍著臥病在床的父親。他跟每一個人道謝，最後握住么女柴田久美子的手，微笑著說：「謝謝妳，小久」。不久，他的手開始冷了、硬了，眼睛再也沒睜開。
那次的經驗讓柴田久美子經驗到死亡的動人，她相信父親以死亡來教她人生最重要的東西。而母親在她年幼重病時毫無保留的愛，則讓她懂得用雙手擁抱，為人送終，後來她全心投入善終守護工作的第一位服務對象，就是她的母親……
二十多年來，兩百多位在她懷抱中過世的人，教了她：
什麼是善終？
善終對人生有何意義？
該如何為善終預做準備？
她把陪伴守護善終奉為充滿愛的專業，在日本創立「善終守護師」一職，開創「善終守護事業」，呼籲復興古老常民生活中的死亡文化，期盼在這個「孤獨死」案例不斷攀升的高齡社會，實現「讓人在溫暖懷抱裡以道謝相互告別」的理想。
期盼人人皆可得到一份理所當然的幸福：在懷抱中出生，也在懷抱中死去……

作者/ 柴田久美子

一九五二年生於日本島根縣出雲市，曾任職於日本麥當勞、創業經營西餐廳，自一九九三年轉入臨終照護領域、擔任看護。
二○○二年於沒有醫院、僅六百人的離島成立專門從事善終守護的「平安之家」（なごみの里）。二○一○年將活動據點遷至日本本島，二○一二創立日本「善終守護師」（看取り士）一職，致力推廣「死亡文化」的復興與傳承，並親身實踐「尊重本人期望的善終，以擁抱為臨終者送行」的理念。
現為日本善終守護師會會長、平安之家代表理事，目前於日本岡山縣岡山市投入居家善終守護的支援行動，嘗試為人生終末期建立新的模式。
曾集結善終守護經驗在日本出版專著十種，並至日本各地舉辦社教演講，而以她的故事為主題的電影於二○一九年在日本上映。
本書為其首部中文版著作。

譯者/ 洪金珠
 
曾走過台日新聞現場三十年的資深媒體人。
退隱後投入近代日本文學的「味覺」研究，並實踐猶如修行的手作料理，企圖把台日百年前的文學美味，經過時間及空間的熟成再度呈現。
看盡人生百態的她，筆端及攝影作品都帶著探究「死亡」的穿透力。
著作：《問情色為何物？》、《山深情遙》、《夢之棲家》、《日本人為什麼會長壽》、《手釀》、《陳釀時光》
譯作：上野千鶴子《裙子底下的劇場》、上野千鶴子《父權主義與資本主義》

名人推薦語

本書許多真實故事讓更多人知道「善終守護師」的存在及價值。在台灣有許多懷著大愛作志工的朋友，雖然他們並非醫療專業人員，但有心想要助人善終，我會介紹本書，請他們閱讀。
────趙可式（台灣安寧緩和療護推手、成功大學醫學院名譽教授）

本書作者柴田久美子以她陪伴許多臨終者安然走完人生旅程的生命故事，提醒我捫，在追求「善終」之前，應該要學習如何「善生」與「善別」。
────許禮安（台灣安寧照顧協會理事、高雄市張啓華文化藝術基金會執行長）

推薦序
「善終」是人間至福
趙可式（台灣安寧緩和療護推手、成功大學醫學院名譽教授）

到了我這種已過七十歲的年齡，對人生只有一個最重要的願望，就是能夠得到「善終」，其它什麼都不重要了！
生命歲月經歷過漫漫長路，嚐遍酸甜苦辣各種歷練，紅塵滾滾也激不起心靈波濤，唯獨對死亡希冀著一份深深的盼望，當此生走到終點，可否給我一場平安尊嚴的謝幕？
就像本書作者柴田久美子的描述，她曾親眼目睹臨終者「生不如死的地獄場景」，因而起心動念成為了「善終守護師」。我也是因為經歷太多不得好死的「歹終」病人，才義無反顧地投入「安寧緩和療護」。
近四十年來，我在安寧病房內外，親眼看到無數「善終」與「歹終」的活生生實例，歷歷如繪，趁此機會做個整理：

層面	善終	歹終
生理（身體）	症狀控制佳，身體無痛苦，舒適護理，保持平安與尊嚴。	各種症狀折磨，如疼痛、呼吸困難、噁心嘔吐、腸阻塞、水腫、破傷、便秘、腹瀉、失眠、暈眩等等。
心理（情緒）	無恩怨情仇的糾結，情緒平穩喜樂，做好四道人生：道謝、道歉、道愛、道別，心願已了，無憾無悔！	未消化的恩怨情仇都湧上心頭，又無能解鎖；憂鬱焦慮，來不及四道，無盡的遺憾與悔恨！
社會（關係與連結）	愛人也為人所愛，滿意的社會關係，雖死亡也不會消除連結。	與家人親友關係斷裂，無人可以去愛也不為人所愛，被孤獨感淹沒。
靈性（生命意義）	此生有意義，心滿意足，與天人物我的連結順暢，懷著希望，深度的平安。	此生荒謬，毫無意義，與天人物我的連結斷裂，恐懼絕望，不平安。
其它（如臨終的場所與環境）	臨終的場所溫暖美好，靜謐安祥，備受關懷照護，尊嚴如同君王！	臨終的場所與環境令本人厭惡，孤苦伶仃、無人關懷照護，如垃圾般遭遺棄。

由此可見，能得「善終」是人間至福，無論在生時活得多麼光彩亮麗，若在人生的尾聲落得如同上述的「歹終」光景，那是多麼悽慘呢！
柴田久美子在書中勾畫了她精彩的人生，前半生她沐浴在父母親豐沛的愛中，也可能造就了她後來能有如此廣博的愛心去作為「善終守護師」；後半生她遭遇坎坷，失敗的婚姻及親身子女也不願跟隨她，流浪多時才找到安身立命之處，如此經歷方能與一生磨難的臨終病人「共情」，懂得他們的苦楚，而陪伴在側！
現代世界各國皆已推展的「安寧緩和療護」，目的就是為幫助「三善」：臨終者善終，失親者善別，在世者善生！而落實的實踐則需要「四全照顧」：全人（包括身、心、社會、靈性各層面）、全家（照顧是以家庭為單位，家中有老有小，都需要協助）、全程（包括失親者的悲傷撫慰）、全隊（包括醫師、護理師、社工師、心理師、及志工等團隊）的照顧。因為每個病人、家庭都有不同的需要，必須集合全團隊的力量，才能提供有品質的照護。
柴田久美子本身並無醫療專業背景，只做過老人院的看護，但「願有多大，力就有多大」！不過書中有些論點我並不贊同，也不符合「安寧緩和療護」的專業學理，例如她寫到，善終守護師在現場的工作有四項重點：
一、與臨終者肌膚撫觸；二、不斷演練「傾聽」、「複述」、「沈默」；三、不斷以「沒事，沒關係！」來安慰問候；四、與臨終者「同步呼吸」。大概可以說是讓人幸福歸去的「製作人」吧！
以上四點一方面過於簡化了對臨終者全方位的身心靈照護，另方面第一與第三點都有商榷的餘地。許多臨終病人因著生理的變化，可能發生感覺異常，連輕輕撫觸都非常敏感不適，所以需經過專業醫療人員的評估是否適宜「肌膚撫觸」，通常在安寧病房我們會告知志工們哪位病人需小心不要做撫觸。第三點則為同理心的禁忌，一律用這樣的安慰語恐怕不盡適合病人個別的需要，仍應評估病人實際狀況再予以協助。
儘管如此，但她的宏願──期盼著一個社會的到來：人人皆可得到一份理所當然的幸福，也就是在懷抱中出生，也在懷抱中死去。我以此為志。──實在令人敬佩，所以為之作序。
柴田久美子在日本成立了「社團法人日本善終守護會」，雖在主流的日本醫療專業領域仍未見其地位，但在超高齡的老人社會中，確有其存在意義。在台灣，有許多懷著大愛作志工的朋友們常問：「我不是醫療專業人員，但我有心想要助人善終，我可以做些什麼呢？」那麼我就會介紹本書，請他們閱讀。
本書提出的善終守護師的工作內容有：提供二十四小時的陪伴，支持他們平安踏上歸途。為了讓臨終者幸福地渡過最後日子、不餘懊悔，他們會與本人商量從終末治療 (已無復原可能性)到入殮前的所有準備工作，並與遺族們一起做最後守護送行，讓臨終者依自己意願的方式踏上歸路。具體內容包括與醫師聯絡協調、安排墓園、葬儀告別式等安排、企劃在何處以什麼樣的方式迎向人生終點等等。最重要的是不會讓獨居、但想在自宅或其它希望地點臨終的病人「孤獨死」！
本書為讓更多人知道「善終守護師」的存在及價值，而敘述了許多真實的故事，這些病人賜予柴田久美子寶貴的經驗，也是推動她前進的力量源頭，與他們相遇的珍貴緣份給了作者深刻的愛與感動。
這與台灣千千萬萬從事「安寧緩和療護」的團隊同仁一樣，就是因為一個個與病人、家屬的共情、共融與連結，才能長久與臨終及死亡為伍，無怨無悔地侍奉病榻前啊！

導讀
喚醒沉睡的愛，生命接力重生
梁正中（「善終守護傳習中心」發起人）

十二年前，家母積勞成疾，導致嚴重胃病、心臟病、深度憂鬱症、間歇性呼吸停止、睡眠障礙等，多方求醫無效，瀕臨絕境。我於是放下所有工作，打算專心陪伴母親面對「臨終」。為分散她深度憂鬱的焦慮，我從早到晚不停地跟她講話，提振她的精神，每天似乎都是最後決戰。如此和母親朝夕相處半年多，沒想到母親的狀況竟慢慢好轉。
有一天，母親大夢初醒般、突然對我說，各種病苦其實是自己身心不良習慣累積的後果，如果這次她能過鬼門關，餘生一定要重新生活。
十多年來，母親以頑強的意志步步走出病苦，如今年近八旬，身心日益安詳，不斷展現精彩的生命力。
陪母親經歷這場生死大考後，我也開始認真思考自己的生命及死亡問題。以現今一般平均壽命來算，我也只能再活三十年左右，大約一萬天，死亡並非遙遠的未來，我必須開始接受、正視、尊重死亡，探索「死亡」；進而思考：我為何而來？為什麼活著？人生究竟圓滿的「活法」是什麼？
承蒙不可思議的因緣，我有機會赴日本各地參訪，並向代表「匠人精神」的秋山利輝先生、「掃除道」開創先鋒鍵山秀三郎先生、自然療法大家東城百合子老師等多位「平常日用皆道」的高人，學習如何究竟地生活。
三年前就聽說日本有位矢志追隨「德蕾莎修女」的柴田久美子女士，發願助人善終，已有兩百多人在她懷抱中平靜辭世。作為處理死亡（與生命）相當有經驗的人，是如何理解死亡的？又如何面對著死亡而生活？帶著這樣的問題，二○一八年四月，我第一次見到了柴田老師。
本來想像柴田老師強壯無比，不料她身型嬌小、氣質飄逸，握手時甚至錯覺她輕得快浮在空中。她永遠面帶溫暖、慈愛、親切的笑容，雙眼時常笑得瞇成細縫，讓人一靠近就不知不覺放鬆，很快被特殊的氣場融化。
柴田老師曾讓我體驗一下「臨終關懷」。我按指引坐在榻榻米地板上，然後躺下，把頭枕在柴田老師的腿上，靜默止語。柴田老師輕聲提示我，觀照自己的呼吸，她似乎也在調整自己的呼吸。幾分鐘後，我雜念消失，只聽到自己的呼吸和她的呼吸同頻，心跳也一起律動。
這時，柴田老師以豐富的現實經驗說明：「通常再『難死』的人，到了這樣『同命運、共呼吸』的狀態，身體會越來越軟，面容全然放鬆，表情柔和，此時就表示這個人即將撒手離去了。」
柴田老師出生於日本素有「神話故鄉」之稱的島根縣出雲市。從小常隨媽媽去神社參拜、看媽媽佈施殘疾窮人；爸爸則教導她「言語有靈」，必須謹慎遣詞用字、言而有信。幼年她常因哮喘發作而透不過氣。小學四年級有一次嚴重發作，媽媽擔心得整夜一直抱著她，半夜累得打盹了，而她醒著在寂靜中感受媽媽懷抱的溫暖和呼吸的輕柔，第一次強烈地感受到母愛，沉浸於幸福喜悅之中。剎時，她有一種特殊體驗，感覺「靈魂」離開身體，飄到天花板上，如一只眼睛靜靜注視母親這樣抱著自己。期間來巡房的醫生說當夜是危險期，但她毫不害怕，宛如進入另一個美好世界。從那時起，她不再恐懼死亡了。
後來她和一般人一樣長大、成家立業。因個性傾向，她力求事事完美，但家庭和事業難以平衡，以致長期處於焦慮不安、左右為難又自責的惡性循環，最終對生命失去熱情，甚至一時衝動做了錯誤的選擇──自殺，所幸被救回一命，然而婚姻隨之告終，與三個孩子就此分離。她心緒一片灰暗，什麼也沒帶便離家出走了。
爾後，她與第二任丈夫重新創業，奈何生意一直不好，經營得很辛苦。有一年耶誕節，她決定將當天營業額全數捐給老人之家，沒想到店員比平常更有活力，營業額很高，客人和媒體好評如潮，一股久違的暖意湧上了她心頭。某日半夜就寢前，突然聽到一個莫名的聲音說：「愛，才是活著的意義！」（後來她才知道這是德蕾莎修女的話語）那聲音如此清楚，讓她驚坐而起，但環顧四周，不見人影，唯腳邊隱約有一縷光，閃閃發亮。當下某些被遺忘的東西又瞬間恢復。「我的心被照亮了，一片晴空萬里，一切不安消逝無蹤。」隔天早上，她關了店，決定遵循「上天的隱喻」重新生活。
一九九三年，懷抱著讓老人幸福善終這個理想，她開始去養老院擔任看護，然而卻目睹了許多悲慘的現實：在延續生命的名義下，許多人最後被送進醫院裡、全身插滿管子，即使是私立的高級老人之家，也沒有平靜地死去的自由。她因而決心去沒有醫院的離島，在那裡幫助人們實現「人生最後1%的幸福」──善終。
最初無人光顧，第二年，她接到電話，媽媽要請她為自己的善終做守護。就這樣，媽媽成了她全心投入善終守護工作的第一位服務對象。兩星期時間裡，母女倆朝夕相處，這次換成了她日夜懷抱著母親。最後媽媽走的時候，如嬰兒般潔淨，還帶著微笑，讓家人都深感幸福。
在眾人懷疑的目光下開創的善終守護事業，無人理解、乏人問津，是媽媽的無條件支持鼓舞了她，也是媽媽以親身教導了她善終守護的深意。雖然創業快速耗盡積蓄，接著發現罹癌，第二次婚姻又宣告破滅，一連串打擊接踵而至，但這次柴田老師沒絲毫退縮，因為心中的「愛」已然覺醒，「傳遞愛」成為她活著、並奮鬥不息的源源動力；媽媽幸福的善終更是她的護佑。
憑著這份真誠信念，柴田老師漸漸和島上老人建立了互信，親如家人，她創立的「平安之家」以二十四小時家庭式照顧，提供島上老人家善終陪伴服務，也終於實現她「讓人在溫暖懷抱裡以道謝互相告別」的理想。
另一方面，孤島獨居的日子清貧簡單，不知不覺間也中止了過去混亂生活的惡性循環，讓她在嚴格自律的作息裡，更進一步堅定報恩的願力與行動，並與離散的子女重新且從心聯繫。
日本近年每年死亡人數都超過百萬，且正逢嬰兒潮世代凋零而呈增加趨勢。柴田久美子深感善終守護的工作責任越來越大，因而毅然離開本想終老的小島，把目光投向了全日本。八年來她奔走日本各地，相繼成立了日本善終守護會和另外六個善終研究機構，在日本各地培養了三百五十位善終守護師，目前正在岡山建立服務社區的善終守護系統和善終守護師培養基地，希望能在二○二五年前，為日本培養出一千位善終守護師。
二○一六年前，柴田老師第三度罹癌，她認為這是老天提醒她要加快步伐。為此，她設立了更遠大的目標，要讓日本全民接受生死觀的教育。二○一八年八月，我和她再度見面時，她正計畫拍攝一部電影，以喚醒日本民眾及朝野上下對善終議題的重視。二○一九年三月十日在電影首映會上，我有感而發：「柴田老師用她天使般的愛，喚醒了我們心中本自圓滿的愛。我深受感動和啟發──超越自我慣性，讓愛重生，活出愛的每一天。柴田老師不但超越癌症，還把愛帶給自己和身邊每一個人，桃李滿天下，正是愛能激發生命活力的見證。」
過去幾十年，我經歷了中國大陸、港台、美國、日本等地的學習、工作和生活，發現華文世界對於死亡的教育和關懷，除了少部分地區和少數人，一般來都相當忌諱、迴避，遭逢家人病危臨終，第一個念頭總是快送進醫院，似乎這樣才可安心了事，但其實許多臨終者及其親屬，大都無奈地在醫院陷入恐慌悲痛的絕境。生死這堂課人人遲早都得上，有人用自己的生命上課，有人從親人身上學習，這些都是深刻的體驗。
我曾從書上找答案，但認識不深刻，通過和柴田老師多次的交流學習，我體會到人出生時就已註定死亡，但死亡並非喪事，也不是喜事，而是一件「死去活來、生命接力」的莊嚴大事。這一生一次的死亡正是「向死而生」的機會──從沉睡的愛中醒來，亡者「往生」，生者「重生」。「善終」並非無痛無病而死，有病有痛也可善終，關鍵在生死觀明確、正念分明，臨終可以很莊重也很尊嚴。
我們可以和柴田老師一樣，由自己或親人的生死考驗中，轉化並提升這無從逃避的境遇。人生謝幕時，人們會把生命的能量交接下去，那種場面不是悲傷，而是充滿愛與喜悅的時光。
柴田老師相信「人人皆可得的一份理所當然的幸福，那就是在懷抱中出生，也在懷抱中死去。」受柴田老師大愛大願的感召，以及祝福我年近八旬的父母和天下父母都能善終的心願，還有對自己「重生」的感恩之情，我發起成立「善終守護傳習中心」，期盼一石擊起千層浪。
諸君手上這本書，是一本經驗過數百次臨終現場、與數百位「歸人」攜手合作才完成的書。這本書對願意探討人如何活得幸福快樂、死得平安自在的讀者朋友，一定有所幫助。中國大陸和港澳台地區都開始步入老齡社會，希望此書能喚起華文世界更多人對「善終」的重視，甚至激發有識之士一起來探索實踐家庭和社會的「善終守護」。

前言　
在被愛的氛圍中與世長辭

所謂「善終守護師」（看取り士），意即為臨終者做「守護」的人。
我先在老人安養院和居家照護機構工作了十幾年，二○○二年正式投入為臨終者守護的志業，但到二○一二才開始用「善終守護」這個名稱。「善終守護師」因而首度在日本成為一種「職業」。
隨著高齡社會的來臨，獨居而「孤獨死」的人數增多，善終守護師這工作顯然有其必要。　
善終守護師的工作內容是什麼？
那就是對想在自宅或其它希望地點臨終的人，提供二十四小時的陪伴，支持他們平安踏上歸途。
為了讓臨終者幸福地渡過最後日子，不餘懊悔，我們會與本人商量從終末治療（已無復原可能性）到入殮前的所有準備工作，並與遺族們一起做最後守護送行。換句話說，就是讓臨終者依自己意願的方式踏上歸路。
具體內容包括與醫師聯絡協調、安排墓園、葬儀告別式……，安排、企劃在何處以什麼樣的方式迎向人生終點等等。
善終守護師在現場的工作有四項重點：
一、與臨終者肌膚撫觸；二、不斷演練「傾聽」、「複述」、「沈默」；三、不斷以「沒事，沒關係！」來安慰問候；四、與臨終者「同步呼吸」。大概可以說是讓人幸福歸去的「製作人」吧！　
「善終守護師」必須設身處地為臨終者著想，才能穩穩接住臨終者的意念、愛及能量，再把那生命的接力棒轉交給遺屬。
臨終守護現場往往會出現奇蹟，但那其實不是奇蹟，只是冥冥中似乎所有事都早有巧妙安排。　
父親之死是我從事善終守護師的原點。那是小學六年級的初春，我最親愛的父親因胃癌只剩三個月餘命。房裡的紙門透著微光，許多大人圍著臥病在床的父親。他跟每一個人道謝，最後握住么女我的手，微笑著說：「謝謝妳，小久」。不久，他的手開始冷了、硬了，眼睛再也沒睜開。
那次讓我經驗到死亡的動人，父親以自己的死來教我人生最重要的東西。
我尊敬的德雷莎修女曾說：「即使人生有99％不幸，當臨終時能獲得1％的幸福，這樣的人生就算是幸福的。」自從聽到這名言，我便立志要讓所有臨終者在被愛的氛圍中辭世，為了這個志願，我從二十年多前開始投入行動。　
那時，我先去都會的高級養老院就職，但那些養老院過度依賴醫療體制，老人家無法按自己意願善終。我在那裡看到很多老人只能凝視著眼前的白牆死去，與他們告別時真是傷心。那時我就想，若要改變這種慘狀，唯有去無醫療資源的離島小村才能實踐我追求的幸福善終。　
一九九八年，我來到人口只有六百且無醫院的島根縣離島知夫里，在那裡做了四年的「居家看護」。而後，二○○二年我在那裡成立了專門從事善終守護的「平安之家」（なごみの里），收容服務那些希望不靠醫療設施支援而善終的老人。
就像人出生時、讓母親環抱在手臂裡一般，當我經驗過用雙手環抱著臨終者，才發現他們教給我無數寶貴的事。現在，我在岡山市設有據點，為那些被宣告來日無多的人提供到入殮前的善終服務；此外也組織善終守護志工（善終守護天使）團隊。　
每個人都擁有靈魂的能量，不論那個人身負的障礙有多麼嚴重，亦或是失智者，也都是一樣的。漫長人生謝幕時，人們會把生命的能量交接下去，那種場面絕非悲傷，而是充滿愛與喜悅的時光。　
有一天，我收到一張賀年片，上頭寫著：「我罹患癌症第五期，已處分掉兩間房子中的一間，決定不再接受醫院治療了。比較困擾的是，雖然覺悟到死亡將近，但人死後無法自力走進棺材，期盼妳能給我建議。」
我很快打電話約那位女士見面，並約好若有狀況，會請名古屋的善終守護師立即前往支援。她感謝地緊握著我的手說：「柴田老師，多虧妳來我這裡，有妳我什麼都不用操心，可以放心地渡過最後的日子了！」　
把一切交託我們、決定在自宅踏上歸途的她，表現出凜然、無眷戀的態度，這對我來說也是一種鼓勵。最後在我臂彎嚥下最後一口氣的臨終人，往往會用「身體」教導我許多充滿尊嚴的生命智慧，我想把這些寶貴的經驗分享給更多人。　
這是一本傳承「歸人心境」的書，探討人如何死得幸福。這是一本經驗過無數臨終現場、與無數「歸人」合作才能完成的書。我期盼它能對希望掌握自己幸福善終的人有幫助。　
日本團塊世代（戰後嬰兒潮時期出生的世代）已進入亟需善終守護師的時節了，目前日本每年約有一百一十萬名往生者，由於團塊世代的「加入」，今後每年死亡人數將增至一百六十萬到一百八十萬人，顯然已迎向「多死社會」，我們善終守護師的工作責任可謂愈來愈重大。