記憶消失了,但愛一直都在
──高有智(安可人生策略長、後青春繪本館總籌劃)
失智症是全世界共同面對的疾病,根據國際失智症協會(ADI)資料,推估2018年全球就新增了1千萬患者,平均每3秒就有一人罹患失智症,這個數字仍在持續上升。目前,臺灣估計有超過27萬失智人口,預估未來平均一年將增加1萬人。
失智症仍是無藥可以治癒,當前最重要任務就是先瞭解失智症,接納失智症患者,才能做好失智症患者的陪伴與照護工作。《勿忘我》這本繪本,透過小女孩茱莉亞的視角,描述外婆罹患失智症的歷程,以及家人如何適應與面對巨變的調適過程,剛好可以作為社會認知、推廣與探討失智症的絕佳題材。
繪本的題材多元豐富,可以用最溫柔的語言關心公共議題,關懷社會需求,對於失智症家庭的無助與苦痛,試圖開啟一扇希望的窗,灑落溫暖撫慰的陽光。大小朋友都可以藉著《勿忘我》繪本,瞭解失智者照護的情況,設身處地思考:如果有一天,家人或親友罹患失智症,應該如何面對?當記憶逐漸失去,最後剩下的又是什麼?這並非遙不可及的天方夜譚,而是可能發生在我們周圍的故事。
在這本繪本中,深入淺出勾勒失智症的症狀與表現,這是一種漸進性退化的疾病,慢慢影響了生活能力。本書的圖文中細膩描述外婆罹病的生活變化,這樣的改變是悄悄到來,當一切還來不及準備,當茱利亞還在回憶,緊緊依偎在外婆身邊的美好時刻,可以聞到外婆身上的肉桂和紫丁香味道,這一切開始有了變化,就像退潮的海水漸漸遠離岸邊。外婆開始忘記了他們的名字,忘記做過的事情,忘記了路,甚至出現妄想、失序的症狀,外婆不再是過去溫柔、能幹的模樣,但記憶就算會消失,愛卻一直都在,茱利亞依舊陪伴在外婆身邊,「我只希望能為外婆喚回任何一點記憶,讓她的眼睛像蛋糕上的蠟燭一樣閃閃發亮」,期待花朵盛開的春天到來。
全書以「勿忘我」貫穿主題,這是一種紫草科的植物,花語代表著「真實的愛」、「不要忘記我」。在封面或蝴蝶頁設計,都可以看到美麗的「勿忘我」淡藍色小花。「勿忘我」應該也是外婆喜歡的花,也代表一種隱喻,在家屋的牆壁上,掛著充滿回憶的相片,底下的壁紙就是「勿忘我」的花紋,似乎也暗示著,不忍美好的回憶就此消失。
當失智的外婆,頭腦早已迷糊不清,仍執意在大雪紛飛中,挖掘地上枯黃的「勿忘我」,而最後結尾的情節裡,小女孩也等待著「勿忘我」盛開的時候,希望能多摘一些,鋪在外婆現在的床上,「當她看到床上開滿了花,也許會一邊笑一邊拍手,就像從前那樣」。
「勿忘我」是祖孫連結的情感密碼,也是斷不掉的緊密關係。趁著我們都還記得,多摘一些「勿忘我」,種在記憶的花園裡,保留永遠的愛。
當擁抱潮水的溫柔海灣
──楊馥如(作家、大腦神經科學博士)
Demèntia「失智」,拉丁原文其實蠻詩意的,拆成de-和mèntia,意思是「心智遠離了」。與其說它是病,不如說是一種狀態——因為記憶和思考能力退化,而變得無法照料日常生活——解釋為「老年痴呆」是不公平的,有這類症狀的長者其實不痴也不呆,只是心不在了。
《勿忘我》是本溫柔的書,小女孩茱莉亞從她的角度看一段過程,不長不短的時日,外婆從「原本是做事很有方法的人」,變得「頭腦越來越不清楚」,會把大家的名字「像早餐的炒蛋一樣攪成一團」。但茱莉亞沒有因此做出負面的評價,說外婆痴了呆了,而是形容外婆的記憶「像退潮的海水漸漸遠離岸邊」。
我的大腦神經科學家同事專門研究記憶,給了失智症很貼切的比喻:患者的表現,像偌大圖書館裡突然掉下架子的書,是哪一本,會翻到哪頁、正的反的、講的是什麼,沒有一定;也有可能落下來的是全白的筆記本。
書裡有些小細節特別動人:外婆好好的時候,每次到她家作客,總會準備勿忘我的餐巾,還有茱莉亞最喜歡的炸雞和餅乾。外婆家牆上掛滿照片,結婚照、畢業照、旅行合照,述說著親愛的人生命中重要的階段。
隨著故事線前進,再仔細瞧,外婆的房子不再如往常光潔整齊,盆栽枯了、該放在花園的澆水器竟然出現在客廳、眼鏡放在冰箱裡……失去感知,不知飽、不知餓,也不懂得判斷天氣冷熱,甚至做拿手的蘋果派時沒加糖,卻放了一杯鹽……失智長輩的改變不是突如其來的,只是我們都沒注意。由茱莉亞敘述一路走來的變化,默默點出失智長者的家人心中的擔憂,還有面對「失去」的無可奈何:終究家裡會成為危險場域,專業的照護機構對長者來說或許才是安全的選擇。
所有照顧者都必須學會享受與失智長者共度寶貴的時刻;我們的生命、與親密家人的關係,不該交由疾病定義。從積極的角度來看,若我們慢下腳步觀察,聆聽、感受和體會,整段旅程其實充滿許多特殊的時刻。
每次我和先生進森林散步,都會順便收集松針。「多帶一點回來,這樣我可以撒在地上讓爸爸掃。」我婆婆這樣交代。我的公公今年九十四歲了,患了失智症,過著山中無日月的時光:大事記不得,小事總相忘,包括回家的路;唯一留下的是他的騎士精神、紳士幽默,還有勤勞的習慣。
婆婆把乾掉的松針大把大把撒在花園裡,清早晨起用完餐,我公公便精神抖擻開始打掃:松針不好掃,必要時他會彎腰一根一根撿。
會不會為公公的衰老和心神不在感到悲傷?下樓碰到他樂在其中地掃著,「乖乖,等我掃完帶妳去吃冰淇淋?」他問我。看我的那雙眼,清澈天真,宛若小孩。