訂做的寶貝─黏多醣天使李子婕的生命探險

生命的探險 周大觀文教基金會創辦人周進華（推薦）

每個人，都是一場生命的探險。
在愛的帶領下，每個人都擁有冒險的四季。
李子婕的生命探險，是從冬天開始的。
李子婕的爸媽，抱著李子婕，跑遍了大大小小的醫院，跑遍了春夏秋冬。
每位醫生，只有一個冬天的表情：李子婕罹患黏多醣第四型、迄今無藥可醫、永遠長不高、壽命大約在兒童或青少年時期……。
李子婕的爸媽，足足有10年，停留在冬天－白天強顏歡笑，暗夜獨自啜泣。
生命，總不會永遠停留在冬天。
生命的冬天來了，生命的春天還會遠嗎？
 
來自上帝訂做的祝福
李子婕的爸媽李健祥、蔡惠珍賢伉儷，從基督信仰中：擦乾了眼淚、也找到生命的答案。
由是，李子婕一家人，終於在上帝的博愛中，榮獲支持的力量，不再活在別人的眼光中，還把千千萬萬的詛咒，化為千千萬萬的祝福，全家一心勇敢迎戰病痛，全家一心樂觀活出盼望。
最難能可貴的是，李子婕一家人，有空就上山下海，到學校、教會、育幼院分享，甚至跨國博愛，希望藉由他們的現身說法，激勵更多人勇敢面對逆境、珍惜生命。
 
多才多藝‧生命讓人動容
李子婕始終迎接病痛、活出盼望、畫出彩虹、追夢築夢，現在已成為國立中央大學數學系的高材生，立志成為分享愛的科學家：想飛‧飛過世界！就為告訴全人類：生命真好！不愧為「黏多醣天使」，從全球2139位熱愛生命獎章候選中脫穎而出，榮獲周大觀文教基金會2013年第16屆全球熱愛生命獎章。
為了培育寶貝女兒建立自信，李健祥、蔡惠珍賢伉儷，陪伴子婕、子筠、子平三姐妹學習鋼琴、爵士鼓、小提琴等樂器，還有畫出希望、畫出愛，而她們的表現也相當爭氣，不但兼具多樣才藝，成為各種比賽的常勝軍，而且功課更是名列前茅，叫我第一名。
 
走過死蔭幽谷
2010年，李子婕因為黏多醣分子堆積，使得她的第一、第二頸椎壓迫到呼吸中樞神經，多次進出加護病房，與死神搏鬥，眾醫會診：唯一解決方法，就是攸關生死的超級大手術。
李子婕勇敢進入開刀房，歷經10個小時奮戰。當李子婕醒來時，她堅忍1000個好痛，頭前頭後共四根釘子，手腳上吊著點滴。
李子婕為了趕得及參加國中畢業典禮，許許多多的盼望、祈禱！奇蹟式的使她高速恢復、心想事成。
 
全台第一例‧四合一大手術
2011年，李子婕剛走出死蔭幽谷，又不得不攀越生命大山。
李子婕從裝耳管小手術，變為雙側扁桃腺摘除、腺樣體割除、右耳通氣管置入，以及二氧化碳雷射上唯成型術的四合一大手術，成為全台第一例。
李子婕又以平靜安穩的心，接受生命一次又一次的探險，手術一切順利。
眾醫嘖嘖稱奇：李子婕還好及時手術治療，若再晚一步，內視鏡就放不進呼吸道了。
 
酵素治療‧熱血冒險
李子婕為自救救人，從2011年10月24日起，挺身而出，首先響應酵素治療人體試驗。
李子婕一次又一次南北奔波，施藥、測試、健康檢查、詳細紀錄等等，為國內外千千萬萬黏多醣病友，一一健康把關。
李子婕每次酵素治療，總要在臺北三天，有一次她一邊想著治療行程，一邊看著台南女中功課表，突然靈機一動，她決定熱血一下－利用治療空檔回台南女中上半天課後，再立刻回臺北治療。
李子婕於是打電話告訴媽媽：「請幫我買星期五早上十點的高鐵票！」媽媽回答：「妳確定？妳自己一個人喔！」子婕說：「我確定！這是我十七歲的熱血！」
事情就真的實現了！媽媽帶她到臺北高鐵站後，她就自己搭高鐵回臺南，爸爸再開車接她到學校上課。
接下來刺激的來了！放學後帶著老師幫她買的乾麵，自己搭計程車到臺南高鐵站，之後由服務人員帶她上高鐵，到了臺北，她自己打電話叫了計程車－坐到住宿的地方！
真的謝謝同學、老師、計程車司機，還有高鐵站的服務人員等等，她才能完成十七歲的冒險，替生命又留下一個特別的記憶！
 
想飛‧飛過世界
李子婕決定向全世界的人們現身說法：生命真好！
李子婕除了在國內上山下海－送愛各地，還傳愛國外：第一站到了澳門、第二站直奔紐西蘭、第三站前進四川成都……。
李子婕逢人就說：從接受愛，到分享愛，人人都能成為愛的開瓶器，讓愛流露出來。
生命，只要有信、有望、有愛，縱使不圓滿、不如意、不長久，還是最真、最善、最美。　
每個生命，都是無限可能的探險。
帶著信心探險，終有一天飛過不圓滿。
帶著盼望探險，終有一天飛過不如意。
帶著愛心探險，終有一天飛過不長久。
大家只要想飛，就能飛過世界。
誠邀大家人手一冊《訂做的寶貝－黏多醣天使李子婕的生命故事》，大家一起分享信望愛的生命探險，大家一起訂做信望愛的生命探險。