失智症完整照護計畫：六個簡單步驟指引，給照顧者最全面的管理指南

對照護阿茲海默症與失智症患者的你來說，這是最好的指引書。

．我的伴侶最近行為怪異，現在他說話常常傷害到別人，這到底是為什麼？
．我的父親情緒反覆，特別是在看醫生時他情緒特別激動，甚至試圖攻擊我，我應該要怎麼做？
．我的母親開始出現記憶錯亂，她漸漸地忘記我了，我感到很無助又心酸。
．一直維持和患者交談，但她顯然不知道我再說甚麼，有甚麼辦法可以輔助讓他明白？
．我已經沒有時間照顧自己，在小家庭和父母之間，面臨了痛苦的抉擇。

以上種種問題，都是失智症家庭面對的日常。除了身體的疲憊，心靈也漸漸地陷入困境。
照顧失智症患者是一趟漫長而且孤獨的旅程，需要去解決疾病進展的過程出現的各種問題，甚至忽略要好好照顧自己的內心。你需要最有用的建議，認識疾病，並處理問題。

本書從疾病進展的過程到放眼未來，都有詳細的方針協助你面對。穿插兩組家庭的故事，點出失智症會面臨的情境，及如何設法解決。試圖要讓身為照護者的你了解到你並不孤單。
善用行為策略：行為改變ABC、4R原則、三個時間原則等方法，有助於管理疾病中最具挑戰性的因素，拉近與患者之間的關係。
◆詳細的藥物使用，避免身體功能惡化：許多處方藥物、非處方藥物、維生素、草藥和補充營養品會導致記憶受損、嗜睡和意識混亂。請確保知道服用的所有藥物。
◆建立照護團隊，是你永遠的靠山：尋求其他的照護者、短期托護與照護中心，或是參與日間照護計畫和喘息服務都至關重要。你要學習照顧自己，維持與親人關係的重要性。
*附錄二．收錄台灣的失智症照護資源，請適時尋求協助，因為你也很重要！
◆規劃未來，做好準備：失智症是漸進性的疾病，理財規劃、醫療照護與工作起居都需要協助。最後談論到了面對患者即將或者死亡該準備的計畫，照護者如何與患者展開關於死亡的對話與面對悲傷。

本書特色

◎作者分別是阿茲海默症／失智症的專家、醫師，以專業的角度給予失智症／阿茲海默症患者的家屬支持。圍繞在照護者的身上，從心理層面談論照護者要如何處理自己的情緒，或實用層面教導如何與患者相處等皆是本書的重點。
◎探討記憶、語言、視覺、情緒、行為、睡眠和身體功能等七大部分，為何會因阿茲海默症而受損。
◎從認知到阿茲海默症、應用三大技巧照護患者，到關照照護者心靈及如何透過協助獲得喘息空間，簡化成六大步驟，是本專門寫給照護者的指引書。
◎完善的藥物指引，詳細記錄甚麼藥物會讓疾病惡化或得到改善。

安德魯．E．巴德森 (Andrew E. Budson)
哈弗福德學院獲得學士學位，主修化學和哲學。隨後，他以優異成績畢業於哈佛醫學院，並在布萊根婦女醫院 （Brigham and Women's Hospital）擔任內科實習生。接著，他參加了哈佛-朗伍德神經學住院醫師培訓計劃（Harvard-Longwood Neurology Residency Program），並在高年級時被選為首席住院醫師。他隨後在布萊根婦女醫院進行了行為神經學和失智症方面的研究，並加入了該醫院的神經科。在布萊根婦女醫院擔任阿茲海默症臨床試驗副醫學主任期間，他參與了眾多治療阿茲海默症的新藥臨床試驗。在臨床培訓之後，他在哈佛大學丹尼爾．薛克特（Daniel Schacter）教授指導下，作為實驗心理學和認知神經科學博士後研究員研究記憶領域，進行了三年的研究。
在哈佛醫學院擔任五年的神經科學助理教授後，他加入了波士頓大學阿茲海默症研究中心和貝德福德退伍軍人醫院老年研究教育臨床中心（GRECC）。在當地、國家和國際上進行了超過650場專業演講，其中包括倫敦皇后廣場的認知神經科學研究所、德國柏林以及英國劍橋大學。他在通過同行評審的期刊上發表了100多篇論文，其中包括《新英格蘭醫學雜誌》、《大腦（Brain）》和《皮層（Cortex）》等期刊。
他既治療患者，又教授醫學生、住院醫師和研究員。他還在位於麻薩諸塞州牛頓的波士頓記憶中心看診。在不工作或寫作時，喜歡與家人共度時光、旅行、跑步、滑雪和騎自行車。

莫琳．K．奧康納 (Maureen K. O'Connor)
畢業於伊薩卡學院，獲得心理學和宗教學的學士學位，並以優異成績畢業。她在印第安納大學的心理學博士學位中專注於下區分憂鬱症和阿茲海默症。她曾在耶魯大學醫學院進行博士前實習，在那裡為成年人進行門診和住院記憶評估，涵蓋各種診斷類型，包括失智症、創傷性腦損傷和中風。在2005年，她接受了在貝德福退伍軍人事務醫院擔任神經心理學主任的職位。在那個職位上，她建立了記憶診斷診所，專門評估和治療有記憶喪失的老年榮民。
2014年，她在波士頓大學醫學院神經科學系晉升為助理教授。她擔任波士頓大學阿茲海默症研究中心的外展、招聘和教育核心的副主任，目前是研究教育組的主任。她的研究興趣包括了解和發展改善記憶損失成年人及幫助提供照護的家庭成員生活的干預措施。2005年，她獲得了波士頓大學阿茲海默症研究中心的一項初步研究資助，以研究運動訓練對認知的影響。
她最近將國家老年研究所的資助用於研究夫妻關係在應對失智症診斷過程中的變化，以及對疾病結果的貢獻。除了她的研究工作外，奧康納醫師也持續評估和治療記憶喪失的患者，同時教授神經心理學的博士生、實習醫生和住院醫師。在空閒時間，她喜歡跑步、烹飪，與丈夫、女兒和家犬布魯斯共享天倫之樂。

譯者簡介

劉又菘
靜宜大學英文系畢業。曾任職出版社編輯、英日文筆譯，現任華德福學校教師與兼職譯者。
譯作有《餘生：我的生命之旅與台灣民主之路》(大都會文化出版)、《自體免疫戰爭》(晨星出版)、《躺著做的肩胛骨放鬆操》(太雅出版)等書。

真誠推薦

(依姓氏筆畫排序)
中醫失智症照護專家／林舜穀 中醫師
臉書社團失智症照護互助交流版主／楊昀霖 職能治療師

推薦序

為失智症照顧者指引一條清晰的道路

《失智症完整照護計畫》是由安德魯．E．巴德森與莫琳．K．奧康納聯手撰寫，為失智照護者和家人們，提供失智症的認知退化症狀，與精神行為問題的實用指南。
本書對我最大的幫助是作者創立了一個分析失智症狀的流程，也就是行為改變ABC，協助我們辨別症狀的前驅症狀、發作的強度與頻率，以及可能帶來的後果。透過這個分析框架，照護者可以及早發現行為問題的徵兆，及時幫助病患脫離不舒服的環境、身體的不適，以及重複行為的迴圈，進而減少精神行為症狀的頻率，改善病患與家屬的生活品質。
作者也分享了豐富的實戰經驗與技巧，不僅深入淺出地介紹了失智症的醫學知識，還提供了一系列有效的照護策略和溝通技巧，幫助照顧者更好地應對失智照護出現的各種挑戰。
書中從認識失智症的基本概念出發，詳細闡述阿茲海默症等不同類型的失智症，並指出其他可能導致失智症的疾病。隨後，作者們系統性的介紹處理記憶、語言、視力問題，以及應對情緒和行為問題的最佳方法。這些策略不僅包括藥物治療的相關知識，還有建立照護團隊和維持與照護者及被照護者關係的重要性。更為重要的是，作者們強調了未來規劃的必要性，從財務規劃到醫療照護，再到與患者就臨終問題展開的對話，無一不體現了全面而深入的考量。
本書的核心價值，在於它不僅提供了理論上的指引，更結合實踐中的策略，如行為改變ABC、4R原則以及三個時間原則等，能夠幫助讀者在日常照護中有效應對失智症患者可能出現的各種困難和挑戰。
行為改變ABC是一種分析失智症患者行為背後原因的方法，它包括三個部分：先兆（Antecedent）、行為（Behavior）、和結果（Consequence）。先兆是指導致某一行為發生的情境或事件；行為是患者的具體行為表現；結果則是這個行為之後發生的事情，可能是環境或照護者的反應。通過識別這三個組件，照護者可以更好理解特定行為的原因，並根據這些信息調整照護策略。
4R原則包括四個關鍵詞：安撫（Reassure）、重新審視（Reconsider）、引導（Redirect）和放鬆（Relax）。這一策略能夠幫助照護者在面對患者的挑戰性行為時，能夠保持冷靜並有效應對。首先是用安撫的語言和肢體語言讓患者感到安全；然後重新考慮當前的照護方法，看是否需要調整；接著引導患者的注意力到其他活動或話題上；最後，照護者也需要學會放鬆，以保持自己的情緒穩定，從而更好地照護患者。
三個時間原則是指慢慢來、一次只做一件事、及時讚美。這一策略強調在與失智症患者互動時的溝通技巧。慢慢來，給予患者足夠的時間來理解和反應；一次只做一件事，避免過多訊息同時傳遞，造成患者混亂；及時讚美，鼓勵和肯定患者的正面行為，增強他們的自信心和合作意願。
因此，本書特別適合那些尋求理解失智症深層原因及其對患者行為和情緒影響的照護者。照護者不僅能學到如何有效應對記憶衰退、溝通障礙等問題，還能獲得失智症患者服用藥物的重要知識，了解哪些藥物可能對患者有益，哪些可能有害。此外，還涵蓋了如何建立和維護照護者自身的心理健康和社會支持系統，強調與其他照護者和專業人員合作的重要性，以及如何為患者的未來做好規劃，包括財務、法律以及終末期照護的準備。另外，書中還收錄了台灣的照護資源，為照顧者提供了寶貴的支持和幫助。
總的來說，《失智症完整照護計畫》對於所有面臨失智症照護挑戰的家庭成員和照顧者而言，都不容錯過的寶貴讀物。它不僅深化了讀者對失智症的理解，更重要的是，提供了一條清晰的道路，引導照顧者們在這條充滿挑戰的旅程中，能夠更有信心和力量地前行。

林舜穀 中醫師
中醫失智症照護專家
台灣中醫家庭醫學醫學會 常務監事
國立陽明交通大學傳統醫藥研究所 助理教授

推薦序 為失智症照顧者指引一條清晰的道路
前言
致謝
簡言

步驟一： 認識失智症
第1章 什麼是失智症
第2章 什麼是阿茲海默症
第3章 其他引起失智症的疾病

步驟二： 處理問題
第4章 如何應對失智症延伸的問題
第5章 如何應對記憶問題
第6章 如何應對語言問題
第7章 如何應對視力問題
第8章 如何應對情緒問題
第9章 如何應對行為問題
第10章 如何應對睡眠問題
第11章 如何應對身體機能上的問題

步驟三：了解藥物
第12章 藥物選擇指南(1)
第13章 藥物選擇指南(2)

步驟四：建立你的照護團隊
第14章 為什麼要好好照顧自己？又該怎麼做？
第15章 如何建立你的照護團隊

步驟五：維持你們之間的關係
第16章 連結很重要
第17章 維持關係的祕訣

步驟六：規劃未來
第18章 為失智症病情發展做好準備
第19章 為臨終和以後做好準備

附錄1詞彙表（包括其他疾病和神經解剖學的用語）
附錄2台灣失智症照護資源
關於作者

第1章 什麼是失智症

妮娜和馬丁的故事
「早安，妮娜，該起床準備去看醫生了。」他盡可能地保持愉快。
當他們走向浴室時，她看他的眼神充滿愛意。然後，他手把手地幫她刷牙。接著回到他們的臥室，他為她挑選衣服，幫她穿上，首先是一件免洗內衣褲。
然後，他把她輕輕安置在一張扶手椅上，好讓他可以開始打理自己。

日常能力受損
當人們記憶和思考能力的問題嚴重到無法獨立生活時，表示他們已經患有失智症了。人們被診斷患有失智症時通常需要滿足以下三個條件：
1.當自己、家人或醫生注意到患者的記憶和思考能力有明顯的下降。
2.在正式的思考和記憶測試中出現明顯損害。
3.思考和記憶的能力衰退干擾他們的日常生活。

初級照護者的判斷方法
在一般的情況下，初級照護提供者可能能夠給予您所愛的人一些診斷。任何失智症評估的基本要素包括症狀回顧、血液檢查、思考和記憶能力的筆試，以及大腦斷層掃描（如下一段所述）。醫生通常會開始檢查是否有與思考、記憶、語言、行為、大小便失禁或行走等相關問題上的困擾。
此外，也會去檢視患者所服用的藥物，以確保藥物是否損害你所愛的人的記憶、平衡或其他功能（參見第12章）。對血液的檢查包括基本的血液測試，以確保在血清生化報告上沒有出現感染的跡象，以及透過特殊的檢測來排除維生素缺乏和甲狀腺問題。思考和記憶能力的筆試也是至關重要的環節，因為不同的表現模式可能暗示不同的疾病。在初級保健場域中，通常會以簡單的的思考和記憶能力的篩查測試來進行診斷。這些篩查測試需要5到15分鐘，通常包括記住幾個單詞、畫一個時鐘，以及進行簡單的算術運算。

第4章 如何應對失智症延伸的問題

儘管許多與失智症相關的特定問題最好由同樣具體的解決方案來應對，但有一些通用的方法可在任何情況下使用。在本章中，我們將回顧三種通用的方法：
1. 我們將討論如何透過檢視行為改變前後的狀態，以便更好地理解患者的行為。
2. 我們將回顧四個簡單的小提示，讓你隨時可以在事情進展不順利的時候使用。
3. 我們將考慮三個及時小建議，以改善與你所愛的人的溝通關係。
行為改變ABC：先兆、行為、結果
所有行為都有其目的。這個說法可以理解吧？行為的目的可能是為了表達情感，如沮喪或憤怒；可能是為了滿足需求，如飢餓或愛慕；甚至可以是為了傳達訊息，比如「我想獨處」或「我想待在車裡」。
為了處理這些問題行為，你首先需要了解其背後的目的。行為改變ABC提供了一個理解問題行為發生原因的架構。你可以識別先兆：在行為發生之前，你所愛的人或環境中發生了什麼事了。你還可以識別結果：在行為發生之後發生了什麼了。留下識別問題行為先兆和結果的記錄，將使你能夠釐清一個找出行為原因的模式，並選擇一種行為介入的方法來嘗試改善這些行為，執行後就再評估以確定該行為介入的方法是否奏效，或者是否需要嘗試其他方法。

行為
行為是具體並且可以觀察。行為包括你的親人所做或不做的事情。行為是可見、可聽或感覺得到的。行為不是我們假設或推斷的事物。例如，當我們看到我們所愛的人大聲喊叫時，我們可能會假設他們很生氣，但生氣不是一種行為。當我們看到他們大聲喊叫時，我們會假設他們感到生氣的情緒。其中我們觀察到的具體行為其實只有大聲喊叫。換句話說，大聲喊叫是一種行為，因為它是具體和可觀察的—我們可以聽到和看到的事情。
由於行為是具體和可觀察的，我們可以去估測它們：它們多常發生（頻率）和／或它們發生的持續時間（時長）。我們可能會希望患者減少發生某些行為（例如大聲叫囂或重複問問題）並增加其他行為的發生（例如睡覺或洗澡）。

先兆
先兆是在行為發生之前，你的親人或環境中所發生的事情。先兆可以包括事件（洗澡或睡覺）、環境條件（噪音或人群）或物品（汽車鑰匙或照片）。先兆也可能不太明顯，包括如時間、季節或身體不適等因素。在識別先兆時，除了更明顯的環境誘發因素之外，考慮其他兩個類別或許能有助於進一步理解：即身體和情感需求。你的親人可能難以表達他們的需求，並可能以行動來滿足這些需求。身體需求包括飢餓和口渴、疼痛和不適、過度或過少的刺激。也許他們便秘或感到不適；也許他們因為衣物上的標籤而發癢；或者環境可能太吵或太安靜。情感需求可能包括對愛慕的渴望、陪伴、空間、新的人或地方，或者改變日常生活習慣。當我們試圖識別先兆時，我們可能會問自己以下問題：
●那是星期幾，當下是一天的什麼時候？
●環境條件如何？
●有誰在場？
●有沒有正在發生或即將發生的事情？
●有沒有你的親人想要的東西，比如食物或飲料？
這些問題可以幫助我們識別可能引起問題行為的環境或未被滿足的身體或情感需求。這些問題可能幫助你找到原因，例如，大聲叫囂總會在洗澡時間發生。

結果
結果是行為之後立即會發生的事情。這可以是你對於患者行為的處理，也可以是環境中對應患者行為所發生的事情。請記住，所有行為都有一個目的。預判出行為會導致的結果可能有助於你理解其目的。為此，我們可以先問自己以下問題：
●環境有什麼變化？
●有沒有因為患者的行為而開始或停止的事情？
●你的親人有沒有被滿足需求，例如吃飽或被關注之類的？
舉例來說，大聲叫囂的結果是你當天決定不洗澡了？請注意，並非每個結果或先兆都能解釋行為發生的原因。預判它們的理由之一是為了讓你釐清哪些是跟行為有關，哪些不是。

第8章 如何應對情緒問題

失智症可能會引起你的親人許多情緒反應，包括挫折、沮喪、焦慮，有時甚至會出現過度哭泣或大笑。儘管情緒本身並不是問題，但要注意的其實是他們的情緒狀態。沒有被注意到並且給予治療的情緒可能會導致行為問題和功能衰弱。在本章中，我們將解釋為什麼失智症或許會導致情緒問題，以及你該如何應對它們。當你閱讀時，你可能會發現本章中有些解釋和建議也適用於你自己；這正是我們想看見的。我們將在第14章繼續討論你如何應對自己的情緒，例如憂鬱和焦慮。

傑克和莎拉的故事
在過去的一個月裡，莎拉越來越擔心她父親可能患有憂鬱症。
「爸爸，我在想，」莎拉開口說，「你現在不在陶藝店工作，也不和朋友打曲棍球了，那你平常都在做什麼呢？」
「喔，我自己做早餐吃、看個電視，然後做午餐，或許會睡個覺。」傑克說著，打了個哈欠，「然後我剛被你吵醒。」
莎拉愣了一下才回答：「爸爸，你聽起來有點憂鬱。」
「唔，你知道我的朋友們大概有一半都已經去世，而其他朋友也大概不會有什麼活動。即使我有你幫忙我，但還是很難再做一些簡單的事情了，這確實很令人沮喪。」傑克傷心地說道，「我現在要繼續我的午睡了。稍後再和你說話，莎拉。」
嗯⋯⋯爸爸聽起來真的很傷心，莎拉心裡想著，頓時有點哽咽。

突發或是不合時宜的哭泣或大笑
你是否擔憂親人會莫名地哭泣或笑出聲音？他們是否有時會在不合適的時候笑，即使沒有什麼好笑的？如果你在親人身上觀察到這兩種情況之一，就應該考慮這些行為是否與失智症有關。醫生通常將這種狀況稱為假性延髓情緒（pseudobulbar affect）或病理性大笑或哭泣（Pathological Laughing or Crying）。
如果你的親人經常哭泣，也許是因為他們感到沮喪。但不要假設原因，請問清楚他們自己的感受。如果他們說感到悲傷而哭泣，這就表示他們感到沮喪。另一方面，如果他們說沒有感到悲傷，但不知道為什麼會哭泣，這可能是由於失智症對大腦的損傷使他們難以控制眼淚。同樣地，自發、誇張或不合時宜的笑聲可能是因為你的親人認為某事非常有趣，也可能是因為他們其實不覺得好笑，但也無法控制自己的笑聲。直接問清楚是澄清情況的最佳方式—這很重要，因為治療將取決於原因，正如我們將在步驟三中看到的那樣。